My Story...

Temans...pernahkah kalian mengalami suatu penyakit yang tidak jelas apa penyebabnya....Well, aku pernah dan sedang mengalaminya....Ini ceritaku...bermula dari tahun 2008, suatu pagi ketika aku bangun tidur, tangan dan kakiku diselimuti oleh rasa kesemutan...Awalnya kuduga hanya posisi tidur yang salah menyebabkan tangan dan kakiku tergencet sehingga jadi kesemutan...jadi aku tidak merisaukan hal tersebut...Namun, aku mengalami kesemutan itu setiap hari...awalnya kesemutan itu bisa hilang dan timbul...tapi lama kelamaan kesemutan itu menetap, tidak pernah hilang juga semakin meluas selain di seluruh kaki dan telapak tangan juga merambah ke bagian punggungku...Tak hanya kesemutan saja, gangguan lain pun bermunculan...seperti ketika berjalan aku seperti merasa ada sesuatu perasaan ga enak di kepalaku...sepertinya keseimbanganku terganggu awalnya sedikit namun lama kelamaan semakin membuat jalanku menjadi tidak seimbang, mudah tersandung, kalau berjalan lurus tubuhku bisa miring ke kiri/kanan...

Mungkin setahun setelah muncul kesemutan itu di tahun 2009, aku mulai mengalami gangguan buang air kecil yaitu aku tidak bisa menahan pipis...hal yang sama terjadi juga dengan buang air besar...Juga ada gangguan pada kekuatan tubuhku yang semakin melemah...untuk berjalan beberapa meter saja rasanya luar biasa cape...Rasa letih yang berlebihan dan tidak sebanding dengan aktivitas yang kulakukan...Biasanya aku sangat kuat dalam berjalan kaki, bahkan ketika pulang kantor aku sering berjalan kaki selama 30 menit untuk menghindari kemacetan di daerah kantorku...Sekarang untuk berdiri saja ketika mandi merupakan suatu perjuangan untukku...tak jarang aku perlu berjongkok karena saking capenya padahal aku cuma mandi selama 10 menit saja...bahkan untuk memakai celana aku tak sanggup mengangkat kakiku dan harus duduk...Aku tidak sanggup berlari ataupun melompat karena terasa ada beban yang menindih dan memberati punggungku....

Meski sudah sekian banyak gangguan yang kualami aku tidak pernah ke dokter, mungkin karena aku tidak ingin mengkhawatirkan orang tuaku juga kekasihku...Sampai akhirnya aku sudah merasa tidak kuat lagi, bahkan aku kehilangan gairah untuk bekerja dan untuk hidup...Pada awal tahun 2010 kuceritakan penyakitku dan gangguan yang kualami kepada suamiku...

Perjalananku mencari tahu penyakit yang kualami pun dimulai....berbagai dokter kudatangi, awalnya dokter umum lalu ke dokter syaraf...tak hanya satu rumah sakit tapi berbagai rumah sakit sudah kujelajahi...berbagai macam tes pun ku jalani..Tes darah untuk tahu kadar kolesterol, gula darah, EEG, CT Scan...semua hasilnya normal...Sampai akhirnya secercah titik terang muncul ketika aku berobat ke RS Pusat Pertamina...hasil MRI bagian leherku menunjukkan sesuatu bayangan di ruas tulang leherku...namun dokter tidak tahu apa itu...ada kemungkinan tumor di syaraf atau peradangan atau juga pendarahan...

Karena belum jelas apa yang terjadi sebenarnya aku pun kembali menjalani berbagai tes lagi, ada tes TORCH untuk mengetahui infeksi virus...didapati hasilnya aku mengalami infeksi virus Herpes, juga ada virus Rubella yang pernah menginfeksiku...Lalu aku diobati dengan antibiotik yang tidak juga meredakan gangguan yang kualami...Kemudian kujalani PET Scan yang konon bisa mengetahui keberadaan sel tumor/kanker di tubuhku...tapi lagi-lagi hasilnya normal....

Setelah 3 bulan berusaha berbagai dokter dan rumah sakit...aku putuskan untuk berhenti karena sudah terlalu banyak obat yang kuminum...Jadi aku berusaha ke pengobatan alternatif dengan cara akupuntur dan pijat refleksi...hasilnya selama 1 bulan setelah 4x terapi, aku merasa tubuhku sedikit lebih kuat...tapi hanya perbaikan yang tidak terlalu signifikan...

Awal Mei 2010, ada satu peristiwa yang menjadi titik terang pencarianku...terjadi gangguan pada mataku sebelah kiri...pandanganku terhalang sebagian seperti ada yang menutupi di bagian tengah mataku...jadi jika mata kananku ditutup, maka aku tidak bisa melihat objek yang ada di tengah mataku...tapi aku masih bisa melihat sedikit yang ada disekeliling objek itu....Hasil diagnosa dokter mata, terjadi gangguan di syaraf mataku...Perkataan dokter mata itulah yang membulatkan tekad kami untuk pergi ke RS Siloam Karawaci untuk bertemu dengan dr. Eka yang dikenal sebagai dokter bedah syaraf terkemuka se-Asia Tenggara...Namun, harapanku bertemu dengan dr. Eka tidak kesampaian karena harus menunggu waiting list yang panjang, jadi aku hanya bisa bertemu salah satu anggota timnya yaitu dr. Yesaya...

Setelah kuceritakan berbagai gejala dan gangguan yang kualami disertai dengan berbagai hasil tes yang sudah kujalani, aku disuruh untuk menjalani MRI di bagian kepala....hasilnya banyak ditemukan bercak-bercak putih di otakku...dan untuk pertama kalinya aku mendengar nama penyakitku disebutkan yaitu Multiple Sclerosis (MS)...

Apa itu Multiple Sclerosis?

Nerve axon with myelin sheath

Multiple Sclerosis (MS) disebut juga disseminated sclerosis atau encephalomyelitis disseminata adalah penyakit inflamasi dimana lapisan myelin yang menyelubungi akson dari otak dan sumsum tulang belakang dirusak sehingga terjadi demyelinisasi (hilangnya myelin) dan luka (lesions) yang menimbulkan berbagai gangguan atau gejala. Serangan penyakit ini terjadi biasanya pada orang dewasa muda (20-40 tahun) dan lebih banyak terjadi pada wanita. MS pertama kali diidentifikasikan pada tahun 1868 oleh neurologist asal Perancis, Jean Martin Charcot.

MS mempengaruhi kemampuan sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang untuk berkomunikasi satu sama lain. Sel-sel saraf berkomunikasi dengan mengirimkan impuls listrik sepanjang serabut saraf (akson) yang dibungkus oleh lapisan myelin. Pada MS, sistem imun tubuh kita sendiri yang diduga menyerang dan merusak lapisan myelin ini sehingga MS dikelompokkan sebagai penyakit autoimun seperti lupus. Ketika myelin hilang, akson menjadi tidak efektif dalam mendistribusikan impuls saraf.

Nama Multiple Sclerosis berasal dari kata multiple = banyak dan sclerosis = luka-luka (lesions) yang terutama terjadi pada white matter dari otak dan sumsum tulang belakang yang banyak tersusun oleh myelin.

Meski sudah cukup banyak yang diketahui tentang mekanisme penyakit MS, namun penyebab yang pasti belum diketahui. Teori mengatakan faktor genetik dan faktor lingkungan ikut memainkan peranan. Penyakit MS lebih sering diketemukan pada orang-orang yang tinggal di negara beriklim subtropis (dingin) seperti Amerika dan Eropa ketimbang di negara beriklim tropis seperti Indonesia.

Akibatnya tidak banyak dokter di Indonesia yang mengetahui tentang penyakit MS ini.

Gejala Penyakit MS

Seorang penderita MS bisa mengalami berbagai gangguan neurologis, seperti :

1. Hypoesthesia dan paraesthesia : perubahan sensasi seperti kesemutan, kebas, rasa tertusuk-tusuk
2. Kelemahan otot
3. Kejang otot
4. Kesulitan bergerak
5. Kesulitan dalam koordinasi tubuh dan gangguan keseimbangan (ataxia)
6. Kesulitan berbicara (dysarthria) atau menelan (dysphagia)
7. Gangguan penglihatan (pandangan kabur, double vision, optic neuritis, kebutaan)
8. Keletihan
9. Rasa nyeri kronik atau akut
10. Gangguan kandung kemih atau pencernaan (kesulitan menahan kencing, kencing tidak tuntas, sulit buang air besar)
11. Gangguan kognitif dan perubahan emosional (depresi)

Gangguan atau gejala yang muncul bisa berbeda-beda pada setiap orang, dan tidak semua gejala tersebut harus muncul bisa saja hanya beberapa gejala yang dialami tergantung pada lokasi myelin yang diserang.

Diagnosis MS

T1-weighted MRI scans (post-contrast) of 

the same brain slice at monthly intervals.
Bright spots indicate active lesions.

MS sulit untuk didiagnosa karena gejalanya mirip dengan gejala penyakit lainnya. Namun, panduan yang sekarang digunakan adalah kriteria McDonald yang menggabungkan temuan secara klinis, laboratorium dan data radiologi adanya penyebaran lesi MS dalam kurun waktu tertentu.

Secara klinis, seseorang yang mengalami lebih dari satu serangan/gejala khas MS cukup untuk menduga seseorang tersebut menderita MS. Namun untuk memastikan lebih lanjut, alat diagnosa yang sering digunakan adalah neuroimaging (MRI) dengan cairan kontras (Gadolinium) untuk melihat lesi pada otak/sumsum tulang belakang dan analisis cerebrospinal fluid (cairan sumsum tulang belakang) untuk melihat IgG oligoclonal bands yang merupakan penanda adanya inflamasi pada sistem syaraf pusat.

Tipe-Tipe MS

Progression of MS subtypes

Pada tahun 1996, National Multiple Sclerosis Society Amerika Serikat mengelompokkan MS menjadi 4 tipe berdasarkan serangan/kekambuhan serta progresifitas penyakitnya :

1.    Relapsing – Remitting MS (RRMS)

Biasanya, MS dimulai dengan serangkaian serangan yang diikuti oleh remisi seluruh atau sebagian dari gejala, namun setelah periode yang tenang tersebut, gejala kambuh lagi.

2.    Primary-Progressive MS (PPMS)

PPMS dikarakteristikan dengan penurunan fungsi secara bertahap tanpa adanya periode remisi. Namun bisa jadi terdapat sedikit pengurangan gejala atau periode gejala yang stabil.

3.    Secondary-Progressive MS (SPMS)

SPMS dimulai dengan adalah tipe RRMS yang setelah selang beberapa waktu berubah menjadi PPMS

4.    Progressive-Relapsing MS (PRMS)

Ini tipe MS yang jarang terjadi, dimana penyakit ini akan memburuk secara progresif, dengan serangan-serangan akut yang muncul sepanjang perjalanan penyakitnya.

Penanganan Multiple Sclerosis

Meskipun belum ada obat yang dapat menyembuhkan MS, beberapa terapi pengobatan terbukti berguna untuk mengembalikan fungsi tubuh yang terganggu, mencegah serangan baru dan mencegah kecacatan. Namun, perlu diperhatikan obat-obatan yang digunakan ini memiliki efek samping.

Untuk mengatasi serangan akut yang muncul, dilakukan pemberian suntikan cortico steroid dosis tinggi (1-2 gr/hr selama 3-5 hari) melalui pembuluh darah seperti methylprednisolone. Meski umumnya efektif untuk jangka pendek dalam memulihkan gejala, namun cortico steroid tidak memiliki dampak yang signifikan dalam pemulihan untuk jangka panjang. Penanganan terhadap serangan akut MS yang dialami pasien yang tidak responsif terhadap pemberian cortico steroid dapat dilakukan dengan plasma pheresis (semacam cuci darah) atau juga dengan intravenous immunoglobulin (IVIG). IVIG relatif aman untuk diberikan pada serangan yang terjadi saat hamil.

Disease-modifying treatments are expensive
and most of these require frequent
(up-to-daily) injections. Others require
IV infusions at 1–3 month intervals.

Sementara obat-obatan yang umum digunakan untuk mencegah serangan / memperpanjang waktu remisi yang cukup efektif pada pasien dengan RRMS adalah :

1. Interferon beta – 1b (Betaseron, Betaferon, Extavia)
2. Interferon beta – 1a (Avonex, Cinno Vex, ReciGen, dan Rebif)
3. Glatiramer acetate (Copaxone)
4. Mitoxantrone (Novantrone)
5. Natalizumab (Tysabri)

Pemberian interferon dan glatiramer acetate dilakukan dengan suntikan secara intra muscular sedangkan untuk natalizumab dan mitoxantrone dilakukan dengan suntikan secara intra venous.

Sejak tahun 2010  sudah ada obat oral untuk MS yaitu Fingolimod (Gilenya) dan terakhir di tahun 2012 keluar pula Teraflunomide (Aubagio).

Perlu diperhatikan kebanyakan dari obat-obatan yang disebutkan di atas memiliki efek samping yang negatif bagi tubuh, yang paling sering terjadi adalah iritasi pada tempat injeksi khususnya pada interferon dan copaxone yang harus disuntik secara rutin, juga dalam hal daya tahan tubuh terhadap penyakit menjadi menurun karena sifat obat-obatan tersebut yang menurunkan antibodi (immunosuppresant).

Faktor Penyebab MS

Meskipun belum diketahui dengan pasti penyebab MS sebenarnya, namun ada beberapa hipotesis mengenai penyebab MS yaitu :

1. Faktor genetik

Risiko bagi keluarga penderita MS (misal: saudara kandung, anak) mengalami MS lebih besar ketimbang keluarga dari orang yang sehat.

2. Faktor lingkungan

MS lebih banyak diderita oleh orang yang tinggal di daerah beriklim subtropis (negara-negara barat seperti Amerika, Eropa, dan Australia). Kekurangan vitamin D akibat kurangnya ekposur terhadap sinar matahari dihubungkan dengan risiko MS yang lebih besar.

3. Infeksi virus

Infeksi virus Herpes dan Epstein-Barr diduga berhubungan dengan MS.

4. CCSVI (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency)

Pada tahun 2008, CCSVI diketemukan oleh seorang dokter di Italia bernama Paolo Zamboni yang istrinya menderita MS. Pemeriksaan pada istrinya ditemukan kelainan pada pembuluh darah vena dari otak yang seharusnya mengalirkan darah kembali ke jantung. Gangguan yang dialami dapat berupa penyempitan (stenosis) atau kelainan bentuk (malformations) sehingga menyebabkan aliran darah balik ke otak (refluks) yang diduga menyebabkan terjadinya mekanisme autoimun.

Penanganan CCSVI dengan ballon angioplasty atau pemasangan stent pada pasien MS (disebut juga liberation procedure) telah berhasil memperbaiki gejala yang dialami juga memperpanjang waktu relapse pada sebagian pasien (kebanyakan pasien RRMS).

Saat ini studi lebih lanjut masih dilakukan mengenai hubungan CCSVI dengan MS. Namun, sudah banyak klinik di berbagai negara yang membuka praktek untuk melakukan tindakan liberation procedure untuk pasien MS yang sudah tidak sabar lagi menunggu ataupun yang sudah lelah dengan penyakit degeneratif ini.

Sumber : Wikipedia